El día 28 de
Marzo recibimos en la facultad de educación de la UCLM, una charla sobre el
síndrome de down desde el punto de vista de una asociación que trata con ellos,
defiende sus derechos y nos enseña una cara de estas personas que no conocemos
o no se hacen tan visibles.
Para comenzar
esta entrada es necesario que se conozca lo que es en síndrome de Down.
Consiste en alteración
genética producida por la presencia de un cromosoma extra o parte de él. Las
células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas repartidos en 23 pares. Uno de
estos pares establece el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al
22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down
tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen normalmente;
por lo que este síndrome también se conoce como trisomía 21. El síndrome de
Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética
más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente
sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en
todos los países, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el
mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (principalmente
cuando la madre supera los 35 años) y, de manera muy excepcional, en un 1% de
los casos, se produce por herencia de los progenitores. El síndrome de
Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de
Down, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada
persona es muy cambiante. Las personas con síndrome de Down muestran algunas
características comunes pero cada individuo es singular, con una
apariencia, personalidad y habilidades únicas. Los bebés con síndrome de Down
tendrán muchos rasgos físicos propios de su familia, además de los
característicos de las personas con síndrome de Down y algún grado de
discapacidad intelectual. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos
serán los que realmente les definan como personas y su discapacidad será sólo
una característica más.
Se estima que en
España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, y un total de seis
millones en el mundo. Los cálculos indican que entre el 30% y el 40% de las
personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down. La esperanza de
vida de una persona con síndrome de Down ha aumentado considerablemente
situándose en torno a los 60 años en la actualidad.
Asociación Down.
Esta organización
apoya y ayuda a las personas con síndrome de Down con el objetivo de lograr la
inclusión social total de estas personas. Dentro de la misma ofrecen ayudas en
diferentes aspectos o fases de la vida, atención durante edades tempranas, e la
educación, el empleo, la vida independiente y hasta el envejecimiento. Tratando
al mismo tiempo como áreas transversales la salud, autonomía para su vida, los
derechos que todos tienen, la sensibilización de la sociedad ante estas
situaciones, investigación para el avance y descubrimiento y el deporte y el
ocio adaptado a estas personas.
En cuanto al tema
relacionado con la educación de personas con esta “discapacidad” cabe destacar
que la educación constituye un derecho fundamental de toda la sociedad y hacer
que se cumpla exige garantizar que todas las personas, niños y jóvenes puedan y
tengan derecho a poder optar a una educación de calidad al mismo tiempo que
deben tener igualdad en sus oportunidades, ya tengan discapacidad o no.
La Organización
de Down defiende una educación inclusiva que reconozca el valor de la
diferencia y apoye a todos los alumnos para conseguir un pleno desarrollo. El
derecho a una educación inclusiva está garantizado por la Convención de
Derechos de Personas con Discapacidad que España certificó en 2008 y que
reconoce en su artículo 24 que “los Estados asegurarán un sistema de educación
inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad”. Esta
Convención fue aprobada por unanimidad por nuestro Parlamento y es de obligado
cumplimiento en España al tener condición de tratado jurídico internacional de
Derechos Humanos.
En relación con
esto en el preámbulo de la reciente Ley de Educación-LOMCE se reconoce que:
“Solo un sistema educativo de calidad, inclusivo, integrador y exigente,
garantiza la igualdad de oportunidades y hace efectiva la posibilidad de que
cada alumno o alumna desarrolle el máximo de sus potencialidades”. Además, se
cita que “las familias son las primeras responsables de la educación de sus
hijos y por ello el sistema educativo tiene que contar con la familia y confiar
en sus decisiones”.
El sistema
educativo debe acceder a que todos los niños, sean cuales sean sus
características personales y/o biológicas, participen en la vida educativa, en
igualdad de condiciones, recibiendo los apoyos necesarios para sus propias
características y potencialidades. Esto supone un cambio en la manera de entender
el proceso de enseñanza y aprendizaje, no sólo en el profesorado, sino también
en la sociedad y en la administración educativa. La Red Nacional de Educación
‘Unidos en la diversidad’ de DOWN ESPAÑA, apuesta por este necesario cambio en
favor de la educación inclusiva dentro de un único sistema educativo y trabaja
para hacerlo efectivo.
Proyecto aulas
inclusivas.
Se trata de un
plan para acabar con la desigualdad en el sector de la educación, a través de
grupos interactivos dentro de las aulas.
“Aulas
Inclusivas” es un nuevo proyecto, creado por DOWN CASTILLA- LA MANCHA, la Sub-Red
Universitaria de Comunidades de Aprendizaje y la Consejería de Educación, cuyo
objetivo es beneficiar la inclusión educativa del alumnado con
dificultades de aprendizaje, resumidamente, alumnado con discapacidad
intelectual y luchar contra la desigualdad educativa.
Para esto, se
pondrán en marcha diversas acciones educativas encaminadas a favorecer la
presencia, participación y aprendizaje de todo el alumnado a través de
diferentes estrategias. Dichas tácticas, favorecerán la accesibilidad
al Diseño Universal de Aprendizaje.
Las llamadas
‘Actuaciones Educativas de Éxito’ que presenta el proyecto, se basan en la
interacción y trabajo colaborativo entre iguales y en la importancia del
potencial de los grupos. El éxito de la aplicación de este principio, que ya ha
sido aplicado en España, Europa y América Latina, está garantizado por los
resultados científicos obtenidos por pedagogos, psicólogos, y sociólogos
educativos, tanto en personas con discapacidad intelectual, migrantes, como en
minorías étnicas, o víctimas de violencia.
Este proyecto no centra
su atención únicamente en las ventajas de la inclusión como la empatía, el
sentimiento de grupo, las habilidades sociales o el propio aprendizaje para
personas con discapacidad intelectual, sino que de igual manera pretende
demostrar la importancia que tiene una perfecta coordinación entre los
centros educativos, la Administración y los centros sociales.
“La idea es enseñar cómo hemos conseguido
crear una red de trabajo y apoyo para que, entre todos, podamos nutrirnos y
conseguir mejores resultados”, explica Natalia Simón, miembro de la Sub-Red
SUCA UCLM y Técnica de programas de la Federación DOWN CLM.
Además, según
explica Simón, en ‘Aulas Inclusivas’ se otorga gran importancia a la formación
del profesorado y del voluntariado en materias metodológicas.
El proyecto se va
a llevar a cabo en siete centros educativos de Castilla- La Mancha con una
experiencia piloto, centrada en personas con síndrome de Down, a través de
grupos en el aula, con el objetivo de ir aumentando la experiencia con otras
actuaciones educativas de éxito. Estos grupos deben ser heterogéneos dentro
de lo posible, tanto en género, como nacionalidad y dificultad de aprendizaje,
con alumnos con y sin discapacidad. Todos colaborando y apoyándose entre ellos.
Además, es indispensable
que cada grupo tenga establecido un voluntario a cargo, cuya cargo es el de
ayudar a los alumnos a que colaboren. Por su parte, el profesorado sigue
siendo la persona diseña las actuaciones educativas para poner en marcha.
Se pronostica
realizar un grupo interactivo cada mes, de enero a mayo, lo que supone un total
de 5 sesiones por cada centro participante y un total de 35 sesiones en la
experiencia pilotada.
En este programa
participan profesionales de las seis entidades miembro de la Federación DOWNCLM, familiares de personas con síndrome de Down, alumnado y graduados de
diversas facultades de la UCLM y de la Universidad de Alcalá...
En total, 36
voluntarios y voluntarias que harán posible el desarrollo del proyecto en
colaboración con los siete centros educativos participantes, en los que
participan un total de 20 profesionales entre ellos, tutores y tutoras,
orientadoras, PT y jefes y jefas de estudios.
Aportación
personal
En cuanto a este tema mi opinión es que este tipo
de proyectos que se crean a partir de asociaciones, son una manera de
concienciar a la sociedad de que debemos llevar a cabo un cambio en la
inclusión o la normalización de las personas con discapacidad dentro de la sociedad.
Relacionado con las asociaciones, bajo mi
punto de vista son necesarias ya que tienen un papel esencial en todo el proceso
de integración de las personas con algún tipo de discapacidad. Gracias a estos
grupos de personas, sus iniciativas, proyectos y ayudas, las personas con
necesidades especiales pueden tener una vida más fácil a la hora de aprender,
lograr integrarse en la sociedad y les aporta una mayor visibilidad.
Para terminar, creo que este tipo de proyectos
son novedosos en cuanto al sistema educativo que tenemos hoy en día que no facilita
las ayudas necesarias, por lo que en ocasiones las familias con hijos con discapacidad
tienen la “obligación” de llevar a sus hijos a colegios especiales por el
simple hecho de que en escuelas convencionales no se les brinde la ayuda necesaria.
Los profesores de la educación de hoy en día deberían saber como enfrentarse a
un alumno con algún tipo de necesidad especial para que de esta manera se logre
una mayor inclusión y una mayor situación de igualdad entre toda la clase.
A modo de “crítica” me gustaría decir que
cuando una persona estudia Magisterio, sea para el nivel educativo que sea, en ningún
momento recibe educación sobre este tipo de situaciones, no se brindan
materiales, ni se trabaja. Bajo mi punto de vista en este tipo de carreras
tendría que aparecer como contenido obligatorio ya que en cualquier clase se
pueden encontrar alumnos con discapacidad y un profesor (sin necesidad de la mención
“PT”) debería saber reaccionar ante esto y lamentablemente no nos preparan
debidamente para estas situaciones, cabe destacar que al estudiar “PT” tampoco
se brinda de los materiales necesarios para ello. El cambio debe comenzar en la
formación de los profesores para poder llegar así a conseguir un cambio en el
sistema educativo en general y al final conseguir el objetivo de que todos aquellos
niños con necesidades educativas especiales puedan acudir a colegios
convencionales sin tener que recurrir a colegios de educación especial.
Información
adicional de interés:
https://youtu.be/54Zl5bMBY-Y
Bibliografía.
Down Castilla la Mancha. Obtenido de: http://downcastillalamancha.org/
Down Castilla la Mancha. Obtenido de: https://www.sindromedown.net/area/educacion/
¿Conoces el proyecto aulas inclusivas? Down España. Obtenido de: https://www.sindromedown.net/noticia/conoces-el-proyecto-aulas-inclusivas/
Bibliografía.
Down Castilla la Mancha. Obtenido de: http://downcastillalamancha.org/
Down Castilla la Mancha. Obtenido de: https://www.sindromedown.net/area/educacion/
¿Conoces el proyecto aulas inclusivas? Down España. Obtenido de: https://www.sindromedown.net/noticia/conoces-el-proyecto-aulas-inclusivas/
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